Political correctness oder: wie die Welt übersensibilisierte

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Gestern hat die Tante ein bisschen auf Rabenmuttis Seite gesurft und blieb bei einem Blogeintrag stehen. Ich hatte diesen vor einiger Zeit für die Rabenmutti verfasst. Es ging über Menschen mit dem Down Syndrom aka. Trisomie 21. Eine Userin von Facebook schien wohl mit dem Ausdruck Downie ein Problem zu haben. Nun, sagen wir es mal so: Downie ist definitiv weniger beleidigend als Mongo. Und früher, ab den 30er/40er bis hin ca. Ende der 1970er Jahre wurden Menschen mit Down Syndrom Mongos oder Mongoloid genannt.

Schon einmal den Begriff political correctness gehört? Ich denke die wenigstens wissen etwas damit anzufangen. Die meisten Menschen schließen sich einfach der Meinung der Mehrheit an. Entwerder ist etwas gut oder es ist schlecht. Grauzonen gibt es schon lange nicht mehr. Was vor 5 Jahren noch im deutschen Sprachgebrauch benutzt wurde ist heute rassistisch, diskriminierend, ausgrenzend oder tritt Menschen mit einer anderen Meinung einfach nur heftig auf den Schlips.

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Im Prinzip müssten alle Menschen einfach ihren Mund halten. So können Beschreibungen wie ,, Blondine, Raucher,Kanake( Inselvolk aus Neukaledonien) oder eben Downie” zu richtigen Shitstorms führen. Aber warum? Schauen wir uns mal die Wörter an.

Blondine: Eine Frau mit blonden Haaren. Beschreibt also ein Körpermerkmal. Nicht mehr und nicht weniger. Es kommt also drauf an was die Gesellschaft daraus macht. Zuordnung wie ,, können nicht Auto fahren” oder ,, sind nicht sehr helle” kann man nicht auf eine Haarfarbe reduzieren. Dies liegt dann an der einzelnen Person und nicht an ihrem Haar.

Raucher: Ein Mensch der Tabak konsumiert. Aber wer sich gerne intensiver damit beschäftigen möchte könnte genau so gut folgendes sehen: ein Mensch der sich und seine Umwelt vergiftet. Ein Mensch der unnötig Geld für sein Genuss/Suchtmittel ausgibt. Außerdem haben alle Raucher natürlich gelbe Zähne und sterben an Lungenkrebs. Merkt Ihr langsam was?

Kanake(n): Ein Inselvolk aus Neukaledonien. Die wenigsten Deutschen wissen das es dieses Volk gibt. Der Terminus ,, Kanake” wird hier als Schimpfwort benutzt. Es ist mir völlig schleierhaft warum.Obwohl nein… ist es nicht. Unwissenheit!  Besonders interessant is est wenn sich Menschen aus unterschiedlichen Kulturkreisen als Kanaken benennen und nichts passiert.

Downie: Eine Kurz- bzw. Verniedlichungsform für Menschen mit Down Syndrom. Bedeutet: dieser Mensch ist mit Trisomie 21 auf die Welt gekommen. Aber politisch korrekte Menschen würden hier jetzt schon sagen: das ist menschenverachtend. Oder beleidigend. Oder spricht Menschen mit Down Syndrom alle Fähigkeiten ab. Aber wo? Warum?

Ihr lieben Leute: merkt Ihr nicht wie wir uns immer weiter einschränken lassen in unserem Sprachgebrauch. Auf der einen Seite müsste dringend mal eine Bildungswelle durch Deutschland gehen damit die Menschen über die benutzten Ausdrücke auch Bescheid wissen. Auf der anderen Seite fragt niemand die ,, betroffenen” Personengruppen was sie eigentlich für korrekt halten. Schon mal drüber nachgedacht das ein Mensch mit Down Syndrom ebenfalls einer blonden Frau absolute Fahruntüchtigkeit attestieren kann? Oder Raucher vegane Eltern als ,, kindesgefährdent” einstufen weil ihre Kinder nicht mal Muttermilch bekommen?

Die Grenzen sind schon lange verschwommen und irgendwie versuchen wir Menschen verzweifelt neue zu schaffen. Ich frage: Warum? Man kann respektvoll miteinander umgehen. Es kommt darauf an was jeder einzelne Mensch daraus macht!

Tante Vanja sagt: Übersensivität ist echt fehl am Platze!

Williams-Beuren-Syndrom: Elfenkinder

Endlich habe ich wieder Zeit und kann wie schon vor Monaten versprochen meinen Blog zum Thema Syndrome weiterführen. Nach dem Angelman-Syndrom werde ich heute das William-Beuren-Syndrom vorstellen. Wenn Ihr Euch wundert warum in der Überschrift ,, Elfenkinder” steht , nun, lasst Euch überraschen =)

 

Das Wiliams-Beuren-Syndrom wurde erstmal in den 1960er Jahren von den Kardiologen Williams und Beuren beschrieben. Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom weisen schon intrauterinär Merkmale auf , welche markant für dieses Syndrom sein können:

  • Wachstumsverzögerung
  • Herzfehler
  • Nierenfehlbildungen
  • Verengungen der Lungenarterien

 

Rein äusserlich lassen sich Williams-Beuren-Kinder relativ schnell erkennen. Jetzt werdet Ihr auch erfahren warum der Begriff Elfen-, oder Koboldkind in Verbindung mit Williams-Beuren gebracht wird. Charakteristisch für das Aussehen der Kinder ist:

  • ein kleiner Kopf ( Mikroenzephalus)
  • der Mund steht leicht offen, besondere Lippenform
  • Mäusezähnchen ( breite, weiter auseinanderstehende Zähne)
  • Breite Nasenflügel und eine spitze, runde Nasenspitze
  • langer Nacken und schmaler Rumpf
  • Zehen- und Fingerfehlbildungen

Sogar in der medizinischen Fachliteratur wurden diese Kinder oftmals als Elfenkinder bezeichnet. Meines Erachtens nicht die schlechtese Bezeichnung. Wenn man sich Bilder von Williams-Beuren-Kinder betrachtet sieht man wirklich diese elfengleichen Züge.

Durch vorkommende Fehlbildungen der Organe sind diese Kinder sehr anfällig für Atemwegserkrankungen, Mittelohrentzündungen( flacher Nasenrücken, dadruch können die Nasennebenhölen etc. nicht richtig belüftet werden und Infektionsherde bilden die bis ins Mittelohr gelangen können) und Bluthochdruck. Auch Wahrnehmungs- und Gleichgewichtsstörungen sind häufig zu beobachten. Williams-Beuren-Kinder sind schlechte Esser, da sie oft an Schluckbeschweren leiden. Es kann also sein das feste oder körnige Nahrung verweigert oder nur wenig toleriert wird.

Kommen wir nun zu der geistigen Entwicklung. Kinder mit diesem Syndrom leben mit einer leichten bis mittelschweren geistigen Behinderung welche ihren IQ meist unter dem Durchschnitt verorten lässt.  Sie haben Probleme in der Sprachentwicklung, sind aber später durchaus in der Lage sich zu unterhalten und ihre Wünsche zu äußern. Ein Regelschulbesuch ist nicht oder selten Möglich.

Tja, aber das wäre ja kein TanteVanja Blogeintrag wenn ich jetzt nicht raushauen würde was diese Kinder so super, toll, wunderbar und einzigartig macht.

Williams-Beuren-Kinder haben ein sensationell gutes Personen- und Ortsgedächtnis. Sie sind neugierig und offen. Ihr werdet kaum ein Kinder mit Williams-Beuren treffen das nicht mit offenen, neugierigen Augen durch die Welt geht. Es sind große Entdecker. Außerdem sind sie Kontaktfreudig und finden schnell Anschluss, auch in einer Gruppe von fremden Menschen. Sie sind hyperaktiv, aber auch sehr feinfühlig, können sich in andere hineinversetzen und haben ein Gespür für Stimmungen.Sie haben oftmals das ultimative Gehör. Und obwohl sie sehr Geräuschempfindlich sind lieben diese Kinder Musik, sind absolut musikalisch.

Es muss aber auch gesagt werden , dass obwohl Williams-Beuren-Kinder sehr neugierig und offen sind , sich auch gleichzeitig Ängste zeigen können welche sie einschränken. Davon sollte man sich nicht irritieren lassen. Auch werden sie nach der Pubertät schwerfällig. Um nicht in eine depressive Stimmung zu fallen ist es wichtig dass Hobbys und Intressen weiter verfolgt werden um diese Menschen aktiv zu halten.

 

Alles in allem kann man sagen: kleine Elfen und Kobolde welche unsere Welt bereichern. Wer mehr über das Williams-Beuren-Syndrom erfahren möchte kann das gerne tun. Es gibt diverse Organisationen welche man Online besuchen kann. Ebenfalls gibt es tolle Fachartikel. Viele Familien mit WBS Kindern schreiben auch Blogs und lassen uns so teilhaben an ihrem Leben.

Das nächste Mal erfahrt Ihr etwas über das Pätau-Syndrom ( Trisomie 13). Es wird also wieder spannend!

 

Liebe Grüße

Eure Tante Vanja

 

 

 

 

Angelman-Syndrom: Ein Lächeln auf den Lippen und ein Lachen aus dem Herzen

Nachdem die Rabenmutti mich zum Thema Down-Syndrom interviewt hatte , habe ich beschlossen ein wenig Aufklärungsarbeit zu leisten und Euch allen div. Syndrome vor zu stellen. Natürlich so verständlich wie möglich, ohne viel Mediznertamtam. Ich hoffe Ihr fühlt Euch danach gut informiert und bekommt Lust noch mehr über die Vielfältigkeit der Menschheit zu erfahren. Ich jedenfalls werde niemals müde davon 😉

 

Heute stelle ich Euch das Angelman-Syndrom vor.

 

Das Angelman-Syndrom , entdeckt und benannt nach Harry Angelman, beschreibt eine genetische Veränderung auf dem Chromosom 15. Bevor diese genetische Veränderung als Angelman-Syndrom bezeichnet wurde , nannte man Menschen mit diesem Syndrom  ,, Marionetten-Kinder” wegen ihrer ruckartigen Bewegungen oder Happy Puppy Kinder , denn sie lachten übermäßig viel und waren auch überdurchschnittlich gut gelaunt.

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Durch das genetisch veränderte Chromosom 15 kommen die Kinder geistig und körperlich behindert auf die Welt. Die geistige Entwicklung  , so vermutet, wird sich vermutlich nicht über den Status eines Kleinkindes hinaus entwickeln. Die Sprachentwicklung ist mangelhaft, oftmals kann die Lautsprache gar nicht entwickelt werden. Dies liegt  nicht an der Anatomie des Sprachaparates, sondern durch die geistige Behinderung. Durch diese sehr verzögerte geistige Entwicklung dauert es oftmals länger bis Kinder mit Angelman ihre körperliche Entwicklung durchlaufen. Ihre Bewegung sind steif, ruckartig , was das Laufen (lernen) erschwert. Da viele Angelman-Kinder an Epilepsie leiden ist die Verletzungsgefahr erhöht.

 

Das ,, typische” Aussehen eines Angelman-Kindes gibt es per se nicht. Es fällt auf das viele Kinder sehr helle Haut haben, aufgrund von fehlenden farbigen Pigmenten, und die Augenfarbe blau sehr dominant ist. Dementsprechend sind die Haare oftmals hell bis dunkelblond. Es kann vorkommen das die Abstände zwischen den Zähnen etwas größer ist als normal. Es fällt ebenfalls auf das der Kopfumfang und die generelle Größe des Kopfes im Gegensatz zu anderen Kindern kleiner ist. Sehstörungen und Verdauungsstörungen und eine erschwerte Nahrungsaufnahme sind ebenfalls häufig vorhanden.

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Nun aber zu dem Teil der besonders spannend ist. Kinder mit Angelman-Syndrom erkennt man sofort an ihrem Lachen. Sie haben , oft grundlos, einen sehr fröhlichen Gesichtsausdruck und Lachen sehr , sehr viel. Der Grund dafür liegt wohl an der genetischen Veränderung , oder sie wissen einfach etwas das wir nicht wissen und lachen deshalb ;). Forscher haben noch nicht herausgefunden warum dieses charakteristische Lachen auftritt. Es gibt zwar eine Form von Epilepsie die mit Lachen einhergeht , aber das alleine kann nicht der Grund sein. Oftmals fehlt durch die geistige Behinderung den Kindern ein Repertoire an Emotionen, weshalb sie einfach mit Lachen reagieren.

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Angelman kann man im Alter zwischen 2 und 3 diagnostizieren. Erste Anzeichen können vermehrtes ,, soziales Lächeln” sein , einen verminderten Einsatz anderer Emotionen , plötzliche und lange Lachanfälle ohne ersichtlichen Grund, ein kleiner Kopfumfang und ruckartige Bewegungen der Arme, Beine und des Kopfes.

Ich durfte bis jetzt einmal dieses ansteckende Lächeln eines Angelman-Kindes erleben. Und ich muss sagen: man muss einfach mitlachen. Es geht nicht anders. Zwar können viele Kinder nicht sprechen ,aber ihre Mimik ist so unglaublich stark , dass man genau weiß was sie wollen, auch wenn ihr Ausdrucksrepertoire kleiner ist als bei anderen Kindern.

Wenn Euch dieser kleine Ausflug gefallen habt , besucht doch mal die Website von Angelman e.V. . Dort findet ihr noch viele Informationen und tolle Artikel.

Das nächste mal lest ihr : Williams-Beuren-Syndrom , Kinder mit Elfengesichter =)

Tante Vanja sagt: Kindheit für die Kinder!