,, Hauptsache die Noten passen!“ Sozial-emotionale Beeinträchtigungen zählen nicht?!

Jeder Mensch soll die Möglichkeit erhalten sich so zu entwickeln, das er eine (soweit möglich)selbstständige Persönlichkeit wird. Er soll dazu befähigt werden sich in dieser unseren Welt gut und sicher zurecht  und „seinen Platz“ zu finden. Soweit der Grundgedanke und das Kredo vieler sozialen Einrichtung, und man mag munkeln, der Bildungspolitik. Das dies aber nicht der Realität entspricht muss ich Euch ja nicht erzählen.

Ich rede hier jetzt nicht von KiTas, Schulen und Co. die ihren Bildungs- und Erziehungs(!!!!)auftrag nicht gerecht werden. Ich reden von Trägern, Paragraphen und deren Auslegung. Und da war heute wieder so ein ,,Ich hau mein Kopf jetzt ganz stark auf meinen Schreibtisch um diesen Wahnsinn irgendwie zu ertragen!“ Moment.

§ 35 SGB VIII Intensive sozialpädagogische Einzelbetreuung

Intensive sozialpädagogische Einzelbetreuung soll Jugendlichen gewährt werden, die einer intensiven Unterstützung zur sozialen Integration und zu einer eigenverantwortlichen Lebensführung bedürfen. Die Hilfe ist in der Regel auf längere Zeit angelegt und soll den individuellen Bedürfnissen des Jugendlichen Rechnung tragen.
Die Aussagen welche getätigt wurden haben mich entsetzt. Und wütend gemacht. Solange die Leistung eines Menschen stimmt ist es nicht notwendig diesem zu helfen. Was Abseits der Leistungen steht (sozial/emotional) ist nicht von belang.
Wie kann man einem Menschen Hilfen Verweigern um GANZHEITLICH am alltäglichen Leben teilzunehmen wenn es doch Gesetze dafür gibt?
Ich bin fassungslos und enttäuscht. Klar kann man Gesetze drehen/wenden/beugen wie man will. Aber nicht um den Preis der Entwicklung eines Menschen welcher später ein funktionierendes Mitglieder unserer ,,Gesellschaft“ sein soll. Das ist doch das Ziel, soweit ich verstanden habe, das wir alle ,,funktionieren“ sollen. Möglichst so das wir effizient sind. Nun, ich sage da gehört mehr dazu als nur Leistungen zu erbringen. Man muss sich ,,ganzheitlich“ entwickeln um den Anforderungen dieses Lebens gerecht zu werden. Geben wir Menschen kein Rüstzeug für´s Leben mit, werden diese eventuell eine krasse Bruchlandung machen und zu denjenigen werden, welche die restliche ,,Gesellschaft“ ausgrenzt.
Mal nebenbei bemerkt: ich wurde wegen meines Aussehens und auch Verhaltens immer schief angeschaut, konnte aber durch LEISTUNG überzeugen und so meinen (Karriere-) Weg gehen und mich irgendwie integrieren. Mir war aber auch egal was andere von mir gedacht haben. Was ist mit denjenigen die sich nur durch Leistung definieren können, aber sozial/gesellschaftlich hinten runter fallen? Weil sie nicht in der Lage sind die sozialen Anforderungen der Masse zu erkennen/entsprechen/standzuhalten?
Was wäre wenn man diese Wesen schon früher auffängt und unterstützt, damit sie eben genau wie ,, die Anderen“ ihre Erfahrungen machen und alle Möglichkeiten des (sozialen) Seins ausschöpfen zu können?
Kommen wir mal auf was knallhartes zurück: wäre es nicht auch GÜNSTIGER wenn man früh Maßnahmen ergreift als hinterher jahrelang medizinische/pädagogische Kosten zu decken? Manchmal bekomme ich das Gefühl, dass nicht langfristig gedacht wird. Es gilt wohl im Moment so wenig wie möglich Geld auszugeben. Die Langzeitfolgen scheint kaum jemand zu beachten…. ich mein Ja nur…. vllt so als kleiner Hinweis für Kostenträger *hust*
Alles in allem war es wieder einfach eine Situation…die für die Tonne ist. Nicht nachvollziehbar, auch rechtlich nicht. Ich geh jetzt erst Mal einen Kaffee trinken um diesen Wahnsinn zu verarbeiten.
Eure Tante Vanja

Vom „Bedürfnissen“ und anderen ,,Behinderungen“

Oft habe ich mich gefragt: ,,Warum ist es immer noch nicht okay andere Bedürfnisse zu haben um überall dabei zu sein?“ Heute frage ich mich: ,, Warum zum Kuckuck ist es heute immer noch nicht okay andere Bedürfnisse zu haben um überall dabei zu sein?“  Die gleiche Frage, nur mit mehr Wut und Unverständnis dahinter. Was bringt Menschen dazu alles was nicht ,,angepasst“ ist an die Allgemeinheit zu meiden oder zu ignorieren?

Kommt mir jetzt nicht mit Wörtern wie ,, Unwissenheit“ , ,,Berührungsängste“ oder ,, Nicht-Verstehen-Können“. Nein, das zählt schon lange nicht mehr. Wir leben in einer Welt in der Unwissenheit nicht herrschen muss und Informationen so zu erhalten sind das man sie verstehen kann (siehe z.B. leichte Sprache, unterstützende Bilder, kindgerechte Erklärungen (welche einige Erwachsene auch nutzen, das ist auch gut so!))! Berührungsängste könnten abgebaut werden wenn es erwünscht wäre. Und ich habe das Gefühl, dass das nicht der Fall ist.

Breitere Türen, Lupen, Rampen, eine bessere Beleuchtung, leicht zu erhaltene Informationen, Sitzgelegenheiten, Fahrstühle, Ruhezonen, weniger/keine Stufen, Spielplatzgeräte welche von ALLEN genutzt werden können da sie auch so konzepiert wurden, Freizeitangebote für ALLE.

Würden diese Dinge direkt mitverplant werden (z.B. auf Spielplätzen, Freizeiten, generell ALLE öffentlichen Gebäude, Supermärkte, Ärzte,ÖPNV, öffentlichen Veranstaltungen) müsste man nicht erst danach fragen. Ist es ernsthaft „günstiger“ eine Rampe anzubringen nachdem eine Treppe gebaut wurde, oder kann man das nicht gleich in einem Aufwisch erledigen und bezahlt trotzdem den gleichen Preis? Das kann mir keiner erzählen.

Fakt ist, es wird über die Bedrüfnisse von Menschen, egal ob Kind, Erwachsener oder Rentner, zu wenig nachgedacht. Muss immer wieder darauf herumgeritten werden was gebraucht wird damit Alle an alltäglichen Dingen wie einkaufen, ins Kino gehen oder eine Veranstaltung zu besuchen teilhaben können? Schon mal eine Kirmes besucht? Das Riesenrad hat mit Glück eine Kabine für Rollstuhlfahrer.

Von Arbeitsplätzen will ich hier garnicht erst anfangen, mein Rage Level ist sowieso schon über dem normal Wert.

Es ist nicht okay Mensche auszuschließen, nur weil man zu bequem ist hier und da ein paar Stellschrauben zu lockern damit jeder in den Genuss das Lebens kommt. NICHT-OKAY! Man kann mit wenig Aufwand viel ändern. Dafür muss man in der Lage sein sich in die Lage von Menschen zu versetzen die eben andere Dinge brauchen.  Es mag schwer sein, aber probiert es. An der Uni durften wir testen wie es ist wenn man andere Bedürfnisse als die Merhheit hat.

– setzt Euch in einen Rollstuhl und erkundet Eure Heimatstadt
– tragt Gewichte an allen möglichen Gelenken und geht dann einkaufen
– zieht Handschuhe an und versucht dann Kleingeld aus der Geldbörse zu holen wärend die Schlange hinter Euch immer länger wird
– packt Euch einen 20-30 Kilo schweren Rucksack auf den Rücken und lauft 4 Stockwerke hoch
– beim einkaufen nur in den untersten oder obersten Regalen nach Lebensmitteln suchen
– bei einer musikalischen Veranstaltung Sonnenbrille und doppelten Hörschutz tragen
– lest einen Text, in welchem für uns verständliche Wörte einfach mal in einer anderen Sprache übersetzt wurden und werdet darauß schlau

Klingt für einige banal, aber macht es mal. Dann fühlt ihr vielleicht ein bisschen wie es ist als  Mensch mit niedriger Körperhöhe einzukaufen, als älterer Mensch Stufen zu meisten, mit einer Sensibilitätsstörung am kulturellen Leben teilzunehmen oder als junger Mensch Informationen verständlich zu erhalten.

Nicht so toll oder?

Ich kann die Welt nicht retten, nein. Aber ich kann sagen was hier stinkt. Und Ihr könnt das auch! Stänkert mit, seid unbequem und macht Eurem Unmut Luft und bringt in zu gehör. Bedürfnisse dürfen nicht behindern. Bedürfnisse dürfen nicht mit Füßen getreten werden. Bedürfnisse sollten so erfüllt werden das jeder ein erfülltes Leben hat und gerne ein Teil der Gesellschaft ist.

 

Ich haben fertig.

 

 

Spontanious sunday: Auch Erwachsene fremdeln.

Ich bin Vanja, 28 Jahre alt, Sozialpädagogin und ich fremdel. Sogar ziemlich stark. Jetzt fragt sich bestimmt jeder: Hä? Aber das machen doch nur kleine Kinder!? Nein, eben nicht. Kind sind direkt und zeigen deutlich wenn sie fremdeln. Sie weinen, schreien, wollen zu ihren Bezugspersonen, wollen auf den Arm. Ehrlicher geht es nicht. Fast schon beneidenswert.

Du bist erwachsen, benimm Dich auch so!

Wir Erwachsenen können das nicht mehr so einfach ausdrücken. Es wird von Uns erwartet, dass Wir uns zusammenreißen. Schließlich sind Wir ja keine Kinder mehr.  Unsere Gefühle müssen tief eingeschlossen werden, denn die Großen müssen ein produktives Mitglied der Gesellschaft sein. Da passen Ängste nicht rein. ,, Benimm Dich nicht wie ein Kind!“ oder ,, Du bist erwachsen, benimm Dich auch so.“ Ja aber wie denn? Was soll ich tun wenn diese negativen Gefühle auftauchen? Wohin damit und wohin mit mir?

Stress , Reizüberflutung und Angst vor Fremden

Je älter ich werde, desto mehr habe ich das Gefühl Gruppen jeder Größe immer weniger ertragen zu können. Ich sage bewusst ertragen, denn es ist im Grunde nichts anderes.  Sobald ein Geburtstag, eine Feier oder Fest ansteht steigt mein Stresslevel. Auch wenn ich weiß das diese Veranstaltungen noch Wochen hin sind, es stresst mich. Weil ich nicht weiß wie es mir an dem Tag geht, ich nicht weiß ob ich stabil genug bin. Und vor allem habe ich Angst den Gastgebern den Abend zu versauen. Und auch meinem Freund.

Mich in eine Gruppe zu integrieren fällt mir leichter wenn ich die Menschen kenne. Freunde zähle ich zum Kreis meiner Familie. Da ich meine Familie über alles Liebe ist es einfacher loszulassen und mich gegen die bösen Gedanken im Kopf zu wehren. Kommen Fremde dazu wird es schwierig. Zu viel Input. Zu laut, zu viel, permanentes Überlegen wie ich mich benehmen muss um nicht aufzufallen. In meinem Kopf summt es, zu viele Informationen auf einmal.

Krallen ausfahren

Je größer die Gesellschaft desto schneller tritt die Reizüberflutung ein. Die inneren Stimmen und die außerhalb meines Körpers machen krach. Die Ohren klingeln, mir wird heiß oder kalt. Ich bin nicht in der Lage angemessen zu reagieren. Was ich dann tue? Ich lehne alles ab was man mir anbietet. Das sind noch ,, nette“ Reaktionen. Je schwerer es ist mich an meine Umgebung anzupassen desto aggressiver werde ich. Möchte ich nicht, kann es aber einfach nicht steuern. Einige geliebte Menschen haben das schon abbekommen und das tut mir sehr leid. Aber wie soll man das erklären was in mir rumtobt und will das ich meine Beine in die Hände nehme und fluchtartig davonrenne?

Fremde machen mir Angst

 

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Ja, das ist wirklich so. Von außen sehe ich ganz normal aus. Innerlich springen alle Fluchtreflexe an. Ich rede mit Dir? Natürlich, das wird ja erwartet. Es wäre nicht passend wenn ich plötzlich versuche mich im Badezimmer einzusperren. Plaudern? Klar…. wenn ich danach 30 Minuten schlafen darf um meine Akkus wieder aufzuladen.

Es ist einfach so unglaublich anstrengend Fremde zu verstehen. Eigentlich sollte man sich einfach unterhalten und sich nichts dabei denken was mein Gegenüber von mir hält. Mein Kopf spielt mindestens 3 Szenarien durch während wir ur die üblichen Floskeln ableiern.  Wie geht es Dir? Gut, danke ( ich möchte hier nicht sein!). Und Dir? ( Du willst bestimmt genau so wenig die Wahrheit hören wie ich!). Und so hangelt man sich durch den Tag/Abend.

Versteht mich nicht falsch. Es gibt einige Menschen denen ich ohne mit der Wimper zu zucken erklären kann wie es mir wirklich geht. Auch wenn wir uns schon Monate nicht gesehen haben. Ich weiß einfach genau das sie verstehen wenn ich sagen: ,, Beschissen!“ Die keine Floskeln von sich lassen, sich neben mich setzten und sagen: ,,Ich weiß wie Scheiße das alles ist, aber wir haben dich trotzdem lieb!“ Da kann ich mich fallen lassen.  Ich sehe dann einfach meine Familie, eine Große Familie denn meine Freunde gehören zu meiner dazu, und habe nicht das Gefühl mich zurückhalten zu müssen. Dafür bin ich unglaublich dankbar.

Meine Lieben, das geht an Euch. Die, die mich schon so lange begleiten. Die meine Launen und Phase ohne Murren mit mir durchgemacht haben. Die mich nicht als ,, verrückt“ abgestempelt haben sondern genau dann, wenn ich mich am meisten gesträubt habe, in die Arme genommen haben. Ich liebe Euch, wirklich. Auch wenn ich es auf eine ungewöhnliche Art zeige.

Danke das es Euch alle gibt!

 

 

 

Stimming bei neurotypischen Menschen? Nicht nur für Menschen mit Autismus beruhigend.

Der Titel klingt komisch, oder? Ich finde schon. Aber das ist ja jetzt auch egal. Heute hatte ich so eine kleine Erleuchtung, und denke diese sollte ich teilen. Dieser Beitrag ist für alle die denken dass sie ,, einen an der Waffel“ haben weil sie komische Geräusche machen, mit den Händen wackeln und ,,grundlos“ klatschen. Ihr seid nicht verrückt, Ihr praktiziert ,, Stimming“.

In den letzten Tagen habe ich mich wieder verstärkt mit dem Thema Autismus auseinandergesetzt. Im Moment verfolge ich gerne den Blog einer Familie in der USA. Ihre Tochter hat Autismus und sie zeigen sozusagen ihren ganz normalen Alltag.

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Abby ( so heißt die flotte junge Dame) ist nonverbal und kommuniziert mit einer auf sie angepasste gebärdenunterstützten Kommunikation (GUK).  Wer sich die Videos gerne mal anschauen möchte, ich verlinke eins davon! https://www.youtube.com/watch?v=fBW6Rnazl_Q

Ich habe also die letzte Zeit diese Videos verfolgt und Abby bei ihren Stimmings zugeschaut. Das machen Menschen mit Autismus oft um sich selbst zu beruhigen, um Aufmerksamkeit zu bekommen, sich wieder zu fühlen oder stress abzubauen. Manchmal natürlich auch um sich selbst zu beschäftigen.

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Viele Bewegungen und Geräusche die Abby macht machte ich auch. Nein, ich bin nicht im Spektrum. Ja, ich bin soweit ich weiß ein neurotypisch entwickelter Menschen. Aber ich kann total verstehen warum Menschen mit Autismus stimmen.

Unter der Woche arbeite ich in einer Umgebung die viel Selbstkontrolle und sowohl physische als auch mentale Stärke verlangt. Man ist quasi immer unter Spannung. Ab Freitag nachmittags fühle ich das diese Spannung langsam nachlässt. Das ist irgendwie der Startschuss für mein Hirn: ausspannen!!!! Nun, viele stellen sich darunter Sofa surfen, lesen etc. vor. Für mich beginnt das Wochenende oft anders 😉 Ich weiß nicht wie mein Freund das alles aushält, aber ich kann nichts dagegen tun.  Ich erzähl Euch also nun von meinen Weekend stimms. Einige davon ,,rutschen“ mir auch auf Arbeit heraus, aber meist nur wenn ich mich stark konzentrieren muss.

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Hand Flop

Einer meiner Lieblinge.  Lasst die Hände locker hängen. Und dann in kurzen Abständen kräftig schütteln. Egal in welche Richtung.

Special Hand Clap

Klatschen, aber nur der Teil unterhalb der Finger darf sich berühren.  Das ist weniger laut und tut ehrlich gesagt auch nicht so weh auf Dauer.

Hand Clap

5-6 mal schnell in die Hände klatschen. Aber nicht mehr!

Roll inn

Ich geb zu, das merk ich gar nicht mehr wenn ich den mache. Das mach ich auch auf Arbeit und wurde schon manchmal darauf angesprochen.  Man rollt die Hände mit der Handfläche nach innen hin zum Körper. Dann den Arm komplett an den Körper ziehen. Das mach ich oft wenn ich vorm PC sitze und mich konzentriere.

Knurren und lautieren

Die Geräusche sind für mich echt befreiend. Man kann sie nicht beschreiben. Häufig hört es sich an wie ,, Iii Iiii Iiiiii“ oder ein Brummen? Jedenfalls beruhigt es mich und sorgt dafür das mein Gedankenkarussel langsamer läuft.

 

Das mag für viele von Euch jetzt total komisch klingen.  Aber es ist tatsächlich auch für neurotypische Menschen absolut normal Stereotypen nachzugehen. Manche nennen es ,, Tick“ oder einfach eine Angewohnheit: z.B.  Selbstgespräche führen, Stifte sortieren und klickern, mit den Füßen wippen oder Finger langziehen. Das alles tun wir um uns besser zu fühlen oder zu konzentrieren. Beobachtet es mal selbst. Ihr werdet erstaunt sein wie viel Stimming Ihr betreibt. Ich bin Abby jedenfalls dankbar. Ich fühl mich jetzt weniger komisch mit meinen ,, Angewohnheiten“.  Und ich mach mir jetzt weniger Gedanken darüber was mein erweitertes Umfeld davon denkt.

Ach ja, auch kleine Kinder stimmen viel. Besonders gerne das hin und herwackeln beim sitzen. Oder die Hand Flops. Das drückt nicht nur Freude aus sondern gibt auch neue Energie!

 

Tante Vanja sagt: Stimming ist wie erzählen nur mit dem ganzen Körper.

 

 

 

 

 

 

Political correctness oder: wie die Welt übersensibilisierte

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Gestern hat die Tante ein bisschen auf Rabenmuttis Seite gesurft und blieb bei einem Blogeintrag stehen. Ich hatte diesen vor einiger Zeit für die Rabenmutti verfasst. Es ging über Menschen mit dem Down Syndrom aka. Trisomie 21. Eine Userin von Facebook schien wohl mit dem Ausdruck Downie ein Problem zu haben. Nun, sagen wir es mal so: Downie ist definitiv weniger beleidigend als Mongo. Und früher, ab den 30er/40er bis hin ca. Ende der 1970er Jahre wurden Menschen mit Down Syndrom Mongos oder Mongoloid genannt.

Schon einmal den Begriff political correctness gehört? Ich denke die wenigstens wissen etwas damit anzufangen. Die meisten Menschen schließen sich einfach der Meinung der Mehrheit an. Entwerder ist etwas gut oder es ist schlecht. Grauzonen gibt es schon lange nicht mehr. Was vor 5 Jahren noch im deutschen Sprachgebrauch benutzt wurde ist heute rassistisch, diskriminierend, ausgrenzend oder tritt Menschen mit einer anderen Meinung einfach nur heftig auf den Schlips.

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Im Prinzip müssten alle Menschen einfach ihren Mund halten. So können Beschreibungen wie ,, Blondine, Raucher,Kanake( Inselvolk aus Neukaledonien) oder eben Downie“ zu richtigen Shitstorms führen. Aber warum? Schauen wir uns mal die Wörter an.

Blondine: Eine Frau mit blonden Haaren. Beschreibt also ein Körpermerkmal. Nicht mehr und nicht weniger. Es kommt also drauf an was die Gesellschaft daraus macht. Zuordnung wie ,, können nicht Auto fahren“ oder ,, sind nicht sehr helle“ kann man nicht auf eine Haarfarbe reduzieren. Dies liegt dann an der einzelnen Person und nicht an ihrem Haar.

Raucher: Ein Mensch der Tabak konsumiert. Aber wer sich gerne intensiver damit beschäftigen möchte könnte genau so gut folgendes sehen: ein Mensch der sich und seine Umwelt vergiftet. Ein Mensch der unnötig Geld für sein Genuss/Suchtmittel ausgibt. Außerdem haben alle Raucher natürlich gelbe Zähne und sterben an Lungenkrebs. Merkt Ihr langsam was?

Kanake(n): Ein Inselvolk aus Neukaledonien. Die wenigsten Deutschen wissen das es dieses Volk gibt. Der Terminus ,, Kanake“ wird hier als Schimpfwort benutzt. Es ist mir völlig schleierhaft warum.Obwohl nein… ist es nicht. Unwissenheit!  Besonders interessant is est wenn sich Menschen aus unterschiedlichen Kulturkreisen als Kanaken benennen und nichts passiert.

Downie: Eine Kurz- bzw. Verniedlichungsform für Menschen mit Down Syndrom. Bedeutet: dieser Mensch ist mit Trisomie 21 auf die Welt gekommen. Aber politisch korrekte Menschen würden hier jetzt schon sagen: das ist menschenverachtend. Oder beleidigend. Oder spricht Menschen mit Down Syndrom alle Fähigkeiten ab. Aber wo? Warum?

Ihr lieben Leute: merkt Ihr nicht wie wir uns immer weiter einschränken lassen in unserem Sprachgebrauch. Auf der einen Seite müsste dringend mal eine Bildungswelle durch Deutschland gehen damit die Menschen über die benutzten Ausdrücke auch Bescheid wissen. Auf der anderen Seite fragt niemand die ,, betroffenen“ Personengruppen was sie eigentlich für korrekt halten. Schon mal drüber nachgedacht das ein Mensch mit Down Syndrom ebenfalls einer blonden Frau absolute Fahruntüchtigkeit attestieren kann? Oder Raucher vegane Eltern als ,, kindesgefährdent“ einstufen weil ihre Kinder nicht mal Muttermilch bekommen?

Die Grenzen sind schon lange verschwommen und irgendwie versuchen wir Menschen verzweifelt neue zu schaffen. Ich frage: Warum? Man kann respektvoll miteinander umgehen. Es kommt darauf an was jeder einzelne Mensch daraus macht!

Tante Vanja sagt: Übersensivität ist echt fehl am Platze!

Williams-Beuren-Syndrom: Elfenkinder

Endlich habe ich wieder Zeit und kann wie schon vor Monaten versprochen meinen Blog zum Thema Syndrome weiterführen. Nach dem Angelman-Syndrom werde ich heute das William-Beuren-Syndrom vorstellen. Wenn Ihr Euch wundert warum in der Überschrift ,, Elfenkinder“ steht , nun, lasst Euch überraschen =)

 

Das Wiliams-Beuren-Syndrom wurde erstmal in den 1960er Jahren von den Kardiologen Williams und Beuren beschrieben. Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom weisen schon intrauterinär Merkmale auf , welche markant für dieses Syndrom sein können:

  • Wachstumsverzögerung
  • Herzfehler
  • Nierenfehlbildungen
  • Verengungen der Lungenarterien

 

Rein äusserlich lassen sich Williams-Beuren-Kinder relativ schnell erkennen. Jetzt werdet Ihr auch erfahren warum der Begriff Elfen-, oder Koboldkind in Verbindung mit Williams-Beuren gebracht wird. Charakteristisch für das Aussehen der Kinder ist:

  • ein kleiner Kopf ( Mikroenzephalus)
  • der Mund steht leicht offen, besondere Lippenform
  • Mäusezähnchen ( breite, weiter auseinanderstehende Zähne)
  • Breite Nasenflügel und eine spitze, runde Nasenspitze
  • langer Nacken und schmaler Rumpf
  • Zehen- und Fingerfehlbildungen

Sogar in der medizinischen Fachliteratur wurden diese Kinder oftmals als Elfenkinder bezeichnet. Meines Erachtens nicht die schlechtese Bezeichnung. Wenn man sich Bilder von Williams-Beuren-Kinder betrachtet sieht man wirklich diese elfengleichen Züge.

Durch vorkommende Fehlbildungen der Organe sind diese Kinder sehr anfällig für Atemwegserkrankungen, Mittelohrentzündungen( flacher Nasenrücken, dadruch können die Nasennebenhölen etc. nicht richtig belüftet werden und Infektionsherde bilden die bis ins Mittelohr gelangen können) und Bluthochdruck. Auch Wahrnehmungs- und Gleichgewichtsstörungen sind häufig zu beobachten. Williams-Beuren-Kinder sind schlechte Esser, da sie oft an Schluckbeschweren leiden. Es kann also sein das feste oder körnige Nahrung verweigert oder nur wenig toleriert wird.

Kommen wir nun zu der geistigen Entwicklung. Kinder mit diesem Syndrom leben mit einer leichten bis mittelschweren geistigen Behinderung welche ihren IQ meist unter dem Durchschnitt verorten lässt.  Sie haben Probleme in der Sprachentwicklung, sind aber später durchaus in der Lage sich zu unterhalten und ihre Wünsche zu äußern. Ein Regelschulbesuch ist nicht oder selten Möglich.

Tja, aber das wäre ja kein TanteVanja Blogeintrag wenn ich jetzt nicht raushauen würde was diese Kinder so super, toll, wunderbar und einzigartig macht.

Williams-Beuren-Kinder haben ein sensationell gutes Personen- und Ortsgedächtnis. Sie sind neugierig und offen. Ihr werdet kaum ein Kinder mit Williams-Beuren treffen das nicht mit offenen, neugierigen Augen durch die Welt geht. Es sind große Entdecker. Außerdem sind sie Kontaktfreudig und finden schnell Anschluss, auch in einer Gruppe von fremden Menschen. Sie sind hyperaktiv, aber auch sehr feinfühlig, können sich in andere hineinversetzen und haben ein Gespür für Stimmungen.Sie haben oftmals das ultimative Gehör. Und obwohl sie sehr Geräuschempfindlich sind lieben diese Kinder Musik, sind absolut musikalisch.

Es muss aber auch gesagt werden , dass obwohl Williams-Beuren-Kinder sehr neugierig und offen sind , sich auch gleichzeitig Ängste zeigen können welche sie einschränken. Davon sollte man sich nicht irritieren lassen. Auch werden sie nach der Pubertät schwerfällig. Um nicht in eine depressive Stimmung zu fallen ist es wichtig dass Hobbys und Intressen weiter verfolgt werden um diese Menschen aktiv zu halten.

 

Alles in allem kann man sagen: kleine Elfen und Kobolde welche unsere Welt bereichern. Wer mehr über das Williams-Beuren-Syndrom erfahren möchte kann das gerne tun. Es gibt diverse Organisationen welche man Online besuchen kann. Ebenfalls gibt es tolle Fachartikel. Viele Familien mit WBS Kindern schreiben auch Blogs und lassen uns so teilhaben an ihrem Leben.

Das nächste Mal erfahrt Ihr etwas über das Pätau-Syndrom ( Trisomie 13). Es wird also wieder spannend!

 

Liebe Grüße

Eure Tante Vanja

 

 

 

 

Angelman-Syndrom: Ein Lächeln auf den Lippen und ein Lachen aus dem Herzen

Nachdem die Rabenmutti mich zum Thema Down-Syndrom interviewt hatte , habe ich beschlossen ein wenig Aufklärungsarbeit zu leisten und Euch allen div. Syndrome vor zu stellen. Natürlich so verständlich wie möglich, ohne viel Mediznertamtam. Ich hoffe Ihr fühlt Euch danach gut informiert und bekommt Lust noch mehr über die Vielfältigkeit der Menschheit zu erfahren. Ich jedenfalls werde niemals müde davon 😉

 

Heute stelle ich Euch das Angelman-Syndrom vor.

 

Das Angelman-Syndrom , entdeckt und benannt nach Harry Angelman, beschreibt eine genetische Veränderung auf dem Chromosom 15. Bevor diese genetische Veränderung als Angelman-Syndrom bezeichnet wurde , nannte man Menschen mit diesem Syndrom  ,, Marionetten-Kinder“ wegen ihrer ruckartigen Bewegungen oder Happy Puppy Kinder , denn sie lachten übermäßig viel und waren auch überdurchschnittlich gut gelaunt.

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Durch das genetisch veränderte Chromosom 15 kommen die Kinder geistig und körperlich behindert auf die Welt. Die geistige Entwicklung  , so vermutet, wird sich vermutlich nicht über den Status eines Kleinkindes hinaus entwickeln. Die Sprachentwicklung ist mangelhaft, oftmals kann die Lautsprache gar nicht entwickelt werden. Dies liegt  nicht an der Anatomie des Sprachaparates, sondern durch die geistige Behinderung. Durch diese sehr verzögerte geistige Entwicklung dauert es oftmals länger bis Kinder mit Angelman ihre körperliche Entwicklung durchlaufen. Ihre Bewegung sind steif, ruckartig , was das Laufen (lernen) erschwert. Da viele Angelman-Kinder an Epilepsie leiden ist die Verletzungsgefahr erhöht.

 

Das ,, typische“ Aussehen eines Angelman-Kindes gibt es per se nicht. Es fällt auf das viele Kinder sehr helle Haut haben, aufgrund von fehlenden farbigen Pigmenten, und die Augenfarbe blau sehr dominant ist. Dementsprechend sind die Haare oftmals hell bis dunkelblond. Es kann vorkommen das die Abstände zwischen den Zähnen etwas größer ist als normal. Es fällt ebenfalls auf das der Kopfumfang und die generelle Größe des Kopfes im Gegensatz zu anderen Kindern kleiner ist. Sehstörungen und Verdauungsstörungen und eine erschwerte Nahrungsaufnahme sind ebenfalls häufig vorhanden.

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Nun aber zu dem Teil der besonders spannend ist. Kinder mit Angelman-Syndrom erkennt man sofort an ihrem Lachen. Sie haben , oft grundlos, einen sehr fröhlichen Gesichtsausdruck und Lachen sehr , sehr viel. Der Grund dafür liegt wohl an der genetischen Veränderung , oder sie wissen einfach etwas das wir nicht wissen und lachen deshalb ;). Forscher haben noch nicht herausgefunden warum dieses charakteristische Lachen auftritt. Es gibt zwar eine Form von Epilepsie die mit Lachen einhergeht , aber das alleine kann nicht der Grund sein. Oftmals fehlt durch die geistige Behinderung den Kindern ein Repertoire an Emotionen, weshalb sie einfach mit Lachen reagieren.

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Angelman kann man im Alter zwischen 2 und 3 diagnostizieren. Erste Anzeichen können vermehrtes ,, soziales Lächeln“ sein , einen verminderten Einsatz anderer Emotionen , plötzliche und lange Lachanfälle ohne ersichtlichen Grund, ein kleiner Kopfumfang und ruckartige Bewegungen der Arme, Beine und des Kopfes.

Ich durfte bis jetzt einmal dieses ansteckende Lächeln eines Angelman-Kindes erleben. Und ich muss sagen: man muss einfach mitlachen. Es geht nicht anders. Zwar können viele Kinder nicht sprechen ,aber ihre Mimik ist so unglaublich stark , dass man genau weiß was sie wollen, auch wenn ihr Ausdrucksrepertoire kleiner ist als bei anderen Kindern.

Wenn Euch dieser kleine Ausflug gefallen habt , besucht doch mal die Website von Angelman e.V. . Dort findet ihr noch viele Informationen und tolle Artikel.

Das nächste mal lest ihr : Williams-Beuren-Syndrom , Kinder mit Elfengesichter =)

Tante Vanja sagt: Kindheit für die Kinder!