Williams-Beuren-Syndrom: Elfenkinder

Endlich habe ich wieder Zeit und kann wie schon vor Monaten versprochen meinen Blog zum Thema Syndrome weiterführen. Nach dem Angelman-Syndrom werde ich heute das William-Beuren-Syndrom vorstellen. Wenn Ihr Euch wundert warum in der Überschrift ,, Elfenkinder” steht , nun, lasst Euch überraschen =)

 

Das Wiliams-Beuren-Syndrom wurde erstmal in den 1960er Jahren von den Kardiologen Williams und Beuren beschrieben. Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom weisen schon intrauterinär Merkmale auf , welche markant für dieses Syndrom sein können:

  • Wachstumsverzögerung
  • Herzfehler
  • Nierenfehlbildungen
  • Verengungen der Lungenarterien

 

Rein äusserlich lassen sich Williams-Beuren-Kinder relativ schnell erkennen. Jetzt werdet Ihr auch erfahren warum der Begriff Elfen-, oder Koboldkind in Verbindung mit Williams-Beuren gebracht wird. Charakteristisch für das Aussehen der Kinder ist:

  • ein kleiner Kopf ( Mikroenzephalus)
  • der Mund steht leicht offen, besondere Lippenform
  • Mäusezähnchen ( breite, weiter auseinanderstehende Zähne)
  • Breite Nasenflügel und eine spitze, runde Nasenspitze
  • langer Nacken und schmaler Rumpf
  • Zehen- und Fingerfehlbildungen

Sogar in der medizinischen Fachliteratur wurden diese Kinder oftmals als Elfenkinder bezeichnet. Meines Erachtens nicht die schlechtese Bezeichnung. Wenn man sich Bilder von Williams-Beuren-Kinder betrachtet sieht man wirklich diese elfengleichen Züge.

Durch vorkommende Fehlbildungen der Organe sind diese Kinder sehr anfällig für Atemwegserkrankungen, Mittelohrentzündungen( flacher Nasenrücken, dadruch können die Nasennebenhölen etc. nicht richtig belüftet werden und Infektionsherde bilden die bis ins Mittelohr gelangen können) und Bluthochdruck. Auch Wahrnehmungs- und Gleichgewichtsstörungen sind häufig zu beobachten. Williams-Beuren-Kinder sind schlechte Esser, da sie oft an Schluckbeschweren leiden. Es kann also sein das feste oder körnige Nahrung verweigert oder nur wenig toleriert wird.

Kommen wir nun zu der geistigen Entwicklung. Kinder mit diesem Syndrom leben mit einer leichten bis mittelschweren geistigen Behinderung welche ihren IQ meist unter dem Durchschnitt verorten lässt.  Sie haben Probleme in der Sprachentwicklung, sind aber später durchaus in der Lage sich zu unterhalten und ihre Wünsche zu äußern. Ein Regelschulbesuch ist nicht oder selten Möglich.

Tja, aber das wäre ja kein TanteVanja Blogeintrag wenn ich jetzt nicht raushauen würde was diese Kinder so super, toll, wunderbar und einzigartig macht.

Williams-Beuren-Kinder haben ein sensationell gutes Personen- und Ortsgedächtnis. Sie sind neugierig und offen. Ihr werdet kaum ein Kinder mit Williams-Beuren treffen das nicht mit offenen, neugierigen Augen durch die Welt geht. Es sind große Entdecker. Außerdem sind sie Kontaktfreudig und finden schnell Anschluss, auch in einer Gruppe von fremden Menschen. Sie sind hyperaktiv, aber auch sehr feinfühlig, können sich in andere hineinversetzen und haben ein Gespür für Stimmungen.Sie haben oftmals das ultimative Gehör. Und obwohl sie sehr Geräuschempfindlich sind lieben diese Kinder Musik, sind absolut musikalisch.

Es muss aber auch gesagt werden , dass obwohl Williams-Beuren-Kinder sehr neugierig und offen sind , sich auch gleichzeitig Ängste zeigen können welche sie einschränken. Davon sollte man sich nicht irritieren lassen. Auch werden sie nach der Pubertät schwerfällig. Um nicht in eine depressive Stimmung zu fallen ist es wichtig dass Hobbys und Intressen weiter verfolgt werden um diese Menschen aktiv zu halten.

 

Alles in allem kann man sagen: kleine Elfen und Kobolde welche unsere Welt bereichern. Wer mehr über das Williams-Beuren-Syndrom erfahren möchte kann das gerne tun. Es gibt diverse Organisationen welche man Online besuchen kann. Ebenfalls gibt es tolle Fachartikel. Viele Familien mit WBS Kindern schreiben auch Blogs und lassen uns so teilhaben an ihrem Leben.

Das nächste Mal erfahrt Ihr etwas über das Pätau-Syndrom ( Trisomie 13). Es wird also wieder spannend!

 

Liebe Grüße

Eure Tante Vanja

 

 

 

 

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3 Comments (+add yours?)

  1. Ewian
    Dec 19, 2015 @ 14:35:18

    sehr interessant! ist ultimatives Gehör hier gleichzusetzen mit abolutes Gehör?

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