Meine Pia : Leben mit Adrenogenitales Sydrom Typ II

Heute möchte ich Euch gerne mal meine Freundin Pia( Name geändert ) vorstellen.

Pia ist ein sehr wichtiger Mensch in meinem Leben. Wir studieren zusammen tapfer seit 2 Jahren Soziale Arbeit und halten uns , mit unseren anderen 2 Mädels , über Wasser. Egal was passiert. Das ist besonders wichtig , denn wir sind die Don Quichottes der Uni , wir kämpfen permanent gegen die Dozenten-Windmühlen ! 😉

Was macht Pia so besonders? Sie ist begeisterungsfähig , kompetent , aufmunternd , meine ,, Psychotherapeutin” , neugierig , Katzenmama , manchmal aufbrausend, bissig , wie ein Wels ( sie haftet an Dingen die ihr wichtig sind 😉 ) , kreativ … die Liste könnte noch ewig so weiter gehen. Seit dem zweiten Unitag im ersten Semester sind wir wie Arsch und Eimer: passt einfach.

So Pia, erst mal genug der Huldigungen 😉

 

Warum ich hier schreibe ist , dass Pia ein schweres Kreuz trägt , durch ihr ganzes Leben , und trotzdem so ein toller und liebenswerter Mensch ist. Pia kam mit dem adrenogenitalen Syndrom Typ 2 zur Welt. Diese Stoffwechselerkrankung sorgt dafür das ihre Nebennieren nicht richtig arbeiten. Diese produzieren z.B nicht genug Cortisol , was dazu führt das der Hypothalamus und die Hypophyse versuchen müssen diesen Mangel aus zugleich. In der Nebenniere werden auch wichtige Sexualhormone gebildet. Wie schon erwähnt ist dort alles ,, durcheinander” , deshalb passiert es das Mädchen ,, vermännlichen” und die Jungen eine frühe Geschlechtsentwicklung  durchlaufen. Oftmals ist der Salzhaushaltes des Körpers gestört , was bedeutet das ein Leben lang Medikamente genommen werden müssen. Für Pia bedeutet es 4-5 Liter Flüssigkeit an einem Tag zu sich zu nehmen, denn Tabletten möchte sie nicht schlucken.

 

Ich habe sie gefragt wie denn diese Stoffwechselerkrankung ihr Leben beeinträchtigt. Darauf hin kam folgende Antwort:

1) Fuktionsunfähiger Unterleib mit verkrüppelten Eierstöcken : Mutterschaft ausgeschlossen!

2) Krankhaft vergrößerte Gebärmutter

3) Immunabwehrschwäche : Jeder kleine Schnupfen kann sich im Nu zu einer riesigen Grippe entwickeln

4) Erhöhtes Tumorriskio für Brust , Leber , Niere und Nebenniere

5) Nebenniereninsuffizienz mit Spastik

6) Hormonelle- und Stoffwechselprobleme

 

Pia ist also durch diese ganzen Beeinträchtigungen immer in Alarmbereitschaft. Viele Arztbesuche sind Pflicht.

Oft schon schleppte sie sich bildlich in die Uni weil es ihr so schlecht ging.

 

Die Krankenkasse tut nicht wirklich viel für sie. Psychotherapie und das war es dann auch. Seit nun fast einer Woche liegt meine Pia flach , sehr ernsthaft krank , und es geht gar nichts mehr. So krank habe ich sie noch nie erlebt. Die Mädels und ich waren immer auf abruf damit wir sofort bei ihr sein können. Der Hass auf die Krankenkasse wächst jedes mal wenn ich sehe wie schlecht es Pia geht. 6 Monate muss es ihr auf gut deutsch Sau dreckig gehen bevor die Krankenkasse überhaupt auch nur in Erwägung zieht ihr zu helfen. Die Immunstimulanz wäre eine Maßnahme die definitiv fruchten würde. Pia sagte mir eine Spritze kostet 700 Euro pro Injektion. Nur Chemo- und HIV-Patienten würden diese von der Krankenkasse bezahlt bekommen.

So traurig es auch klingt, ihr Arzt sagte das sie jetzt eine gute Chance hätte eine Immuntherapie zu bekommen. Aber dafür permanente Schmerzen , Fieber, Schnupfen , Husten , Bronchitis , Lungenentzündung , Ohrenentzündung , Kopfschmerzen , Gliederschmerzen , Übelkeit , Durchfall und Erbrechen zu ertragen , 6 Monate lang ist , ist einfach zu viel verlangt. Für jeden Menschen!

 

Pia sagte mir gestern sie würde auch gerne einen Blog aufbauen. Dort wird sie viele Themen ansprechen wie eben AGS , Transgender , Sexualität etc. . Ich hoffe Ihr werdet ihn bald lesen können und merken was Pia doch für ein toller und tapferer Menschen.

 

Pia, ich hab dich lieb! Wir kämpfen für dich , das weißt du ! 🙂

 

 

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2 Comments (+add yours?)

  1. diejaegerin
    Oct 19, 2015 @ 08:55:16

    Wie geht es Pia inzwischen? Danke dass du so ein Thema aufgegriffen hast! Wenn ich das so lese, dann macht mich das genau so wütend auf die Krankenkasse wie dich. In Österreich sind die da auch nicht wirklich besser…

    Liked by 1 person

    Reply

    • Tante Vanja
      Oct 19, 2015 @ 22:06:15

      Hallo!
      Pia geht es im moment so la la. Sie hatte vor ein paar Monaten eine Immunspritze bekommen , aber leider nur eine Kleine. Sie wird von mittelschweren Schüben geplagt. An manchen Tagen bleibt sie einfach liegen. Normalerweise müsste die Krankenkasse jetzt die Immunstimulanz zahlen , der Zustand geht dieses Jahr ja schon über 6 Monate. Aber irgendwie is da immernoch was im Argen.Kasse will einfach nicht klein bei geben. Aber irgendwie wird es schon. Wir , das Kleeblatt( Studiegruppe) halten uns und Pia gegenseitig über Wasser.

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