Meine Pia : Leben mit Adrenogenitales Sydrom Typ II

Heute möchte ich Euch gerne mal meine Freundin Pia( Name geändert ) vorstellen.

Pia ist ein sehr wichtiger Mensch in meinem Leben. Wir studieren zusammen tapfer seit 2 Jahren Soziale Arbeit und halten uns , mit unseren anderen 2 Mädels , über Wasser. Egal was passiert. Das ist besonders wichtig , denn wir sind die Don Quichottes der Uni , wir kämpfen permanent gegen die Dozenten-Windmühlen ! 😉

Was macht Pia so besonders? Sie ist begeisterungsfähig , kompetent , aufmunternd , meine ,, Psychotherapeutin” , neugierig , Katzenmama , manchmal aufbrausend, bissig , wie ein Wels ( sie haftet an Dingen die ihr wichtig sind 😉 ) , kreativ … die Liste könnte noch ewig so weiter gehen. Seit dem zweiten Unitag im ersten Semester sind wir wie Arsch und Eimer: passt einfach.

So Pia, erst mal genug der Huldigungen 😉

 

Warum ich hier schreibe ist , dass Pia ein schweres Kreuz trägt , durch ihr ganzes Leben , und trotzdem so ein toller und liebenswerter Mensch ist. Pia kam mit dem adrenogenitalen Syndrom Typ 2 zur Welt. Diese Stoffwechselerkrankung sorgt dafür das ihre Nebennieren nicht richtig arbeiten. Diese produzieren z.B nicht genug Cortisol , was dazu führt das der Hypothalamus und die Hypophyse versuchen müssen diesen Mangel aus zugleich. In der Nebenniere werden auch wichtige Sexualhormone gebildet. Wie schon erwähnt ist dort alles ,, durcheinander” , deshalb passiert es das Mädchen ,, vermännlichen” und die Jungen eine frühe Geschlechtsentwicklung  durchlaufen. Oftmals ist der Salzhaushaltes des Körpers gestört , was bedeutet das ein Leben lang Medikamente genommen werden müssen. Für Pia bedeutet es 4-5 Liter Flüssigkeit an einem Tag zu sich zu nehmen, denn Tabletten möchte sie nicht schlucken.

 

Ich habe sie gefragt wie denn diese Stoffwechselerkrankung ihr Leben beeinträchtigt. Darauf hin kam folgende Antwort:

1) Fuktionsunfähiger Unterleib mit verkrüppelten Eierstöcken : Mutterschaft ausgeschlossen!

2) Krankhaft vergrößerte Gebärmutter

3) Immunabwehrschwäche : Jeder kleine Schnupfen kann sich im Nu zu einer riesigen Grippe entwickeln

4) Erhöhtes Tumorriskio für Brust , Leber , Niere und Nebenniere

5) Nebenniereninsuffizienz mit Spastik

6) Hormonelle- und Stoffwechselprobleme

 

Pia ist also durch diese ganzen Beeinträchtigungen immer in Alarmbereitschaft. Viele Arztbesuche sind Pflicht.

Oft schon schleppte sie sich bildlich in die Uni weil es ihr so schlecht ging.

 

Die Krankenkasse tut nicht wirklich viel für sie. Psychotherapie und das war es dann auch. Seit nun fast einer Woche liegt meine Pia flach , sehr ernsthaft krank , und es geht gar nichts mehr. So krank habe ich sie noch nie erlebt. Die Mädels und ich waren immer auf abruf damit wir sofort bei ihr sein können. Der Hass auf die Krankenkasse wächst jedes mal wenn ich sehe wie schlecht es Pia geht. 6 Monate muss es ihr auf gut deutsch Sau dreckig gehen bevor die Krankenkasse überhaupt auch nur in Erwägung zieht ihr zu helfen. Die Immunstimulanz wäre eine Maßnahme die definitiv fruchten würde. Pia sagte mir eine Spritze kostet 700 Euro pro Injektion. Nur Chemo- und HIV-Patienten würden diese von der Krankenkasse bezahlt bekommen.

So traurig es auch klingt, ihr Arzt sagte das sie jetzt eine gute Chance hätte eine Immuntherapie zu bekommen. Aber dafür permanente Schmerzen , Fieber, Schnupfen , Husten , Bronchitis , Lungenentzündung , Ohrenentzündung , Kopfschmerzen , Gliederschmerzen , Übelkeit , Durchfall und Erbrechen zu ertragen , 6 Monate lang ist , ist einfach zu viel verlangt. Für jeden Menschen!

 

Pia sagte mir gestern sie würde auch gerne einen Blog aufbauen. Dort wird sie viele Themen ansprechen wie eben AGS , Transgender , Sexualität etc. . Ich hoffe Ihr werdet ihn bald lesen können und merken was Pia doch für ein toller und tapferer Menschen.

 

Pia, ich hab dich lieb! Wir kämpfen für dich , das weißt du ! 🙂

 

 

Tante Vanja testet den Indoor-Spielplatz Hoppinn in Großostheim

 

Sonntag ist Ausflug Tag! Und da meine Freundin die Rabenmutti Plus Kind und Kegel noch da sind haben wir gedacht: lasst mal was unternehmen. Vor allem etwas bei dem der Minirabe ( hihi) auch Spaß hat. Es folgte das große Grübeln. Die Schwimmbäder in der Umgebung sind nicht besonders spannend. Museen und Kino sind für ein kleines Kind noch etwas uninteressant. Und da man nie zu 100% sagen kann ob das Wetter mitspielt oder nicht , sind Aktivitäten an der frischen Luft eher schwierig. Die Rabenmutti hatte dann den Indoor-Spielplatz Hoppinn in Großostheim gefunden.  Ich persönlich bin ein großer Spielplatz-Fan und tobe gerne auf solchen herum. Warum das Angenehme nicht mit dem Nützlichen verbinden und mal einen kleinen Check machen. Hier meine Eindrücke und Bewertung.

Location

Großostheim liegt in der Nähe von Aschaffenburg. Mit dem Auto ist der Indoor-Spielplatz gut zu erreichen , mit den öffentlichen Verkehrsmittel wird es schwieriger werden. Das Hoppinn ist nicht erkennbar ausgeschildert was den Gebrauch eines Navi´s erfordert ( falls man sich in der Ecke nicht auskennen sollte!) . Vor der Halle können ca. 10 Autos parken plus einen Parkplatz für behinderte Menschen. Neben der Halle kann man noch am Acker parken. Dort haben auch 8-10 Autos platz. Das Gebäude an sich ist laut Flyer 3000 m² groß und lockt mit ,, tollen und aufregenden Spielgeräten”. Der Eingang ist klein und die Toiletten befinden sich dort ebenfalls. Die Halle an sich ist aufgeteilt in 1/4 Sitzgelegenheiten für Eltern und Kinder plus den Geburstagstischen. 3/4 der Fläche nehmen die Spielgeräte ein.

 Auf der Website und auf dem Flyer wird damit geworben dass man dort als Kind seinen Geburtstag feiern kann. Ein bunt gedeckter Geburtstagstisch und ein extra Geburtstagsstuhl stehen dort bereit. Heute sollten dort 2 Geburstage gefeiert werden. So bunt gedeckt sahen die leider nicht aus.  Für 13,90 € pro Person erhält man eben diesen ,, bunt gedeckten” Tisch und Specialstuhl , 1 von 5 Hauptspeisen , ein 0,5 Liter Getränk und zum Nachtisch hat man die Wahl zwischen  einem  Eis im Wert von 1€ oder 1 0,2 Liter Slush Eis Getränk. Das Geburtstagskind erhält noch ein spezielles Geschenk.

Der ,, bunt gedeckte ” Tisch

Spielmöglichkeiten

In der Location selbst habe ich 7 Spielgeräte plus Kicker gezählt. Die Autorennbahn konnte man nur nutzen wenn man Wertmarken ( 0,50 € an der Kasse) hatte. Für kleine Kinder ( U 3) gab es ( leider nur!) ein Bällchenbad mit ,, Gerüst” zum krabbeln und eine Rutsche. Ein paar große Legosteine lagen ebenfalls herum.

Wo ist die Tante Vanja?

Für die große Hüpfburg , den Hüpflöwen , Klettergerüst mit Rutsche , Hüpfburgrutsche , Trampolin und Kletterwand brauchen die Kleinen immer Begleitung. Größere Kinder können sich dann auf den oben genannten Spielmöglichkeiten vergnügen. Für 3000 m² empfand ich das Angebot als etwas klein.

Eine der beiden Hüpfburgen

Große Luftburgrutsche mit ( losen ) Fußteilen

5 Trampoline

Wellenrutsche ( am großen Klettergerüst)

An und für sich waren die Spielmöglichkeiten okay . Aber wie Ihr auf den Bildern sehen könnt sind viele davon eher für größere Kinder geeignet.

Sicherheit

Die Sicherheit auf dem Indoor-Spielplatz war ausreichend , hätte aber besser sein können. Die Gummimatten vor den Spielmöglichkeiten waren zu dünn. Auch hätten sie breiter seien müssen , denn mit etwas mehr Schwung kann man deutlich über den Matten landen. Bei den Trampolinen wäre es sinnvoll gewesen zwischen diesen ein Sicherheitsnetz zu spannen. So kann man Zusammenstöße vorbeugen. Die Polsterung am Rande der Trampoline hätte ebenfalls dicker sein sollen , falls ein Kind / Erwachsene seine Kräfte unterschätzt und ausserhalb des Sprungtuchs landen sollte. Auf der Luftburgrutsche waren die Kletterhilfen lose. An manchen Stellen lösen sich die Nähte bedenklich. Beim hochklettern hatte ich echt Bammeln das die Dinger abreissen und ich der Rabenmutti ins Gesicht falle. Sinnvoller wäre es ebenfalls Geländer an den Seiten anzubringen. Diese bieten zusätzlichen Halt und helfen auch etwas ängstlichen Kindern nach oben. Das große Klettergerüst bietet ein paar Stolperfallen. Vor allem die Netze als Boden sind gefährlich. Sind dort Nähte lose können die Kinderfüße durchrutschen. So etwas ist mir schon mal mit einer 4 Jährigen passiert. Nicht schön! Viele Ecken waren ungepolstert bzw. kaputt. Die Sicherheitsnetze , die das Gerüst umspannten , waren in Ordnung. Natürlich sollen Eltern ihre Kinder auf Spielplätzen begleiten , aber es muss auch möglich sein,  dass Kinder ihre Umgebung allein erkunden können ohne in Verletzungsgefahr zu geraten.

Hygiene

Hier konnte der Indoor-Spielplatz punkten! Das Personal  räumte die Tische regelmäßig ab , säuberte sie sofort. Auch die Theke und die Küche machten einen guten Eindruck. Die Spielmöglichkeiten waren ebenfalls sehr sauber! Im Bällchenbad war es ebenfalls wirklich toll sauber. Kein Dreck , Essensreste oder sonstigen Kram. Sogar ganz oben im Klettergerüst habe ich nichts gefunden. Dies hat Seltenheitswert. Ein großes LOB hier an das Personal und Reinigungskräfte. Die Schuhregale waren auch Tip top. Die Toiletten rochen zwar etwas komisch waren aber sauber. Es gab genug Seife , Klopapier und Handtücher. Leider habe ich keinen Blick in den Wickelraum geworfen. Ich hoffe das der genau so sauber ist wie die Wc´s .

Speis&Trank

Von Wasser über Latte Macchiato , Eis , Slushi und Hähnchennuggets war alles vorhanden. Ebenfalls wurde frisch gebackenen Kuchen und Muffins angeboten. Die warmen Speisen werden frisch zubereitet wenn man sie bestellt.  Auf der Website könnt Ihr ja mal auf die Speisekarte schauen! 😉

Preise

Die Preise sind, bis auf die für Getränke und Essen , wirklich gesalzen. Eintritt pro Kind 6,50€ , ein Erwachsener kostet 3,50 € und ein Erwachsener mit Krabbelkind 4,50€. Dies ist in der Tat teuer im vergleich zu den Angeboten.

1 1/2 Stunden vor Schluss kommen Kinder für 4,00€ und Erwachsene für 2,50 € auf den Spielplatz.

Fazit

Ich hatte mir etwas mehr vorgestellt. Ich kenne einige Indoor-Spielplätze und muss sagen das Großostheim im Preis/Leistungsverhältnis leider nicht so gut abschneidet. Zwar ist es sehr sauber dort, und die Preise für Speis und Trank sind wirklich gut , das wiegt aber nicht die fehlenden Angebote für U 3 Kinder , Sicherheitsmängel und wenigen Parkmöglichkeiten auf. Ebenfalls bekommt man weniger als Geburtstagskind als der Flyer verspricht. Für Kinder ab ca.  4 Jahren ist das Hoppinn ein schöner Ort um sich die Zeit zu vertreiben , aber alles was darunter liegt hat eher wenig Beschäftigung.

Der Indoor-Spielplatz Hoppinn bekommt 3 von 5 Herzen  ❤ ❤ ❤

Low Carb Erdbeer-Rolle : Fällt nicht mal den größten Zuckerjunkies auf , dass da kaum Zucker drinne is ;)

Gestern gab es ein sehr leckeres Osteressen beim Teufelsweib plus Brut 😉  Da die Rabenmutti und ich ( klingt schon toll zwei Bloggerinnen einfach so in den Text reinzupacken) etwas mehr auf unsere Ernährung achten , hab ich mir gedacht : wenn Nachtisch dann bitte Low Carb!  Klar, jeder der sich schon mit dem Thema etwas auskennt weiß, dass Low Carb nicht unbedingt immer schmeckt. Besonders mit den ganzen Austauschstoffen. Aber ich denke hier habe ich eine Variante gefunden die schmeckt und nicht belastet. Auf  8 Personen kommen an Zucker ( im Teig) 25 Gramm Zucker. Das ist völlig i.O. und nach meinen Büchern Low Carb.  Aber jetzt will ich Euch nicht länger auf die Folter spannen!

 

Zutaten Teig :

70 Gramm gemahlene Haselnüsse ( oder Mandeln)

30 Gramm Mehl ( damit der Teig fluffig bleibt )

5 Eier

25 Gramm Zucker

1 Fläschchen Buttervanillearoma

1/2 Päckchen Backpulver

 

Füllung:

Für die , die Low Carb und Low Fat leben: 1 Flasche Rama Creme fine zum Schlagen

Für Low Carber mit High Fat: 1 Becher Schlagsahne ❤

Vanillemark aus 1 Vanilleschote

etwas Süßstoff nach Geschmack

Sahnesteif

300-500 Gramm Erdbeeren

 

Los geht´s!

 

Die Eier trennen , Eiweiß steif schlagen und zur Seite stellen. Das Eigelb,  Aroma und Zucker zusammenrühren. Dann das Backpulver unterheben. Das Mehl unterrühren und dann die Nuss dazu tun. Es kann sein das der Teig krümelt, aber keine Angst! Jetzt langsam und Löffel für Löffel das Eiweiß unterheben. Dann bekommt ihr einen fluffigen und fast flüssigen Teig. Den Ofen anwerfen, am besten auf 180°C. Ein Backblech mit Backpapier bereit stellen und den Teig drauf gießen. Zu einem Rechteck verteilen und gut aufpassen das  keine Blasen oder Lücken im Teig entstehen. Ist Euch das geglückt , ab in den Ofen. Zwischen 15 und 25 Minuten darf der Teig nun backen. Ab 15 Minuten könnt Ihr mal die Stäbchenprobe machen, spätestens wenn der Teig goldbraun ist darf er raus. Ein zweites Backpapier bereit legen und den Kuchenboden auf diesen legen. Auskühlen lassen.

 

Während Euer Boden auskühlt könnt ihr die Sahne mit den Vanillemark , Sahnesteif und Süßstoff schön aufschlagen. Die Erdbeeren am besten vierteln oder achteln.

 

Der Kuchenboden ist kühl? Super! Vorsichtig das erste Backpapier abziehen. Dann die Sahne großzügig verteilen , aber achtet darauf das Ihr am Rand ca. 1-2 cm frei lasst. Das selbe gilt auch bei den Erdbeeren. Schön auf der Sahne verteilen, aber auch einen Rand lassen. Jetzt mit Gefühl eine der langen Seiten des Bodens anheben und langsam eindrehen. Das andere Ende könnt Ihr dann einfach mit einklappen. Und Schwupps. Schon habt Ihr eine Erdbeerrolle. Ab in den Kühlschrank und danach heißt es : Nom Nom!

 

 

Natürlich kann man die Rolle auch nur mit Sahne füllen. Auch schmeckt sie sehr gut mit Schokosahne ( entölter Backkakao) oder anderen Beeren. Besonders Yummi wird die Rolle wenn man die Sahne raus lässt und durch eine    ( gekochte) Apfel-Zimt-Füllung ersetzt.

 

Viel Spaß beim Nachmachen und Naschen ❤