Angelman-Syndrom: Ein Lächeln auf den Lippen und ein Lachen aus dem Herzen

Nachdem die Rabenmutti mich zum Thema Down-Syndrom interviewt hatte , habe ich beschlossen ein wenig Aufklärungsarbeit zu leisten und Euch allen div. Syndrome vor zu stellen. Natürlich so verständlich wie möglich, ohne viel Mediznertamtam. Ich hoffe Ihr fühlt Euch danach gut informiert und bekommt Lust noch mehr über die Vielfältigkeit der Menschheit zu erfahren. Ich jedenfalls werde niemals müde davon 😉

 

Heute stelle ich Euch das Angelman-Syndrom vor.

 

Das Angelman-Syndrom , entdeckt und benannt nach Harry Angelman, beschreibt eine genetische Veränderung auf dem Chromosom 15. Bevor diese genetische Veränderung als Angelman-Syndrom bezeichnet wurde , nannte man Menschen mit diesem Syndrom  ,, Marionetten-Kinder” wegen ihrer ruckartigen Bewegungen oder Happy Puppy Kinder , denn sie lachten übermäßig viel und waren auch überdurchschnittlich gut gelaunt.

as_ind_gallery

 

Durch das genetisch veränderte Chromosom 15 kommen die Kinder geistig und körperlich behindert auf die Welt. Die geistige Entwicklung  , so vermutet, wird sich vermutlich nicht über den Status eines Kleinkindes hinaus entwickeln. Die Sprachentwicklung ist mangelhaft, oftmals kann die Lautsprache gar nicht entwickelt werden. Dies liegt  nicht an der Anatomie des Sprachaparates, sondern durch die geistige Behinderung. Durch diese sehr verzögerte geistige Entwicklung dauert es oftmals länger bis Kinder mit Angelman ihre körperliche Entwicklung durchlaufen. Ihre Bewegung sind steif, ruckartig , was das Laufen (lernen) erschwert. Da viele Angelman-Kinder an Epilepsie leiden ist die Verletzungsgefahr erhöht.

 

Das ,, typische” Aussehen eines Angelman-Kindes gibt es per se nicht. Es fällt auf das viele Kinder sehr helle Haut haben, aufgrund von fehlenden farbigen Pigmenten, und die Augenfarbe blau sehr dominant ist. Dementsprechend sind die Haare oftmals hell bis dunkelblond. Es kann vorkommen das die Abstände zwischen den Zähnen etwas größer ist als normal. Es fällt ebenfalls auf das der Kopfumfang und die generelle Größe des Kopfes im Gegensatz zu anderen Kindern kleiner ist. Sehstörungen und Verdauungsstörungen und eine erschwerte Nahrungsaufnahme sind ebenfalls häufig vorhanden.

angelman-syndrome-picture

Nun aber zu dem Teil der besonders spannend ist. Kinder mit Angelman-Syndrom erkennt man sofort an ihrem Lachen. Sie haben , oft grundlos, einen sehr fröhlichen Gesichtsausdruck und Lachen sehr , sehr viel. Der Grund dafür liegt wohl an der genetischen Veränderung , oder sie wissen einfach etwas das wir nicht wissen und lachen deshalb ;). Forscher haben noch nicht herausgefunden warum dieses charakteristische Lachen auftritt. Es gibt zwar eine Form von Epilepsie die mit Lachen einhergeht , aber das alleine kann nicht der Grund sein. Oftmals fehlt durch die geistige Behinderung den Kindern ein Repertoire an Emotionen, weshalb sie einfach mit Lachen reagieren.

bild

Angelman kann man im Alter zwischen 2 und 3 diagnostizieren. Erste Anzeichen können vermehrtes ,, soziales Lächeln” sein , einen verminderten Einsatz anderer Emotionen , plötzliche und lange Lachanfälle ohne ersichtlichen Grund, ein kleiner Kopfumfang und ruckartige Bewegungen der Arme, Beine und des Kopfes.

Ich durfte bis jetzt einmal dieses ansteckende Lächeln eines Angelman-Kindes erleben. Und ich muss sagen: man muss einfach mitlachen. Es geht nicht anders. Zwar können viele Kinder nicht sprechen ,aber ihre Mimik ist so unglaublich stark , dass man genau weiß was sie wollen, auch wenn ihr Ausdrucksrepertoire kleiner ist als bei anderen Kindern.

Wenn Euch dieser kleine Ausflug gefallen habt , besucht doch mal die Website von Angelman e.V. . Dort findet ihr noch viele Informationen und tolle Artikel.

Das nächste mal lest ihr : Williams-Beuren-Syndrom , Kinder mit Elfengesichter =)

Tante Vanja sagt: Kindheit für die Kinder!

Was tut eine Pädagogin im Semesterurlaub? Richtig! Die Nachbarstocher betreuen =)

Juhu Semesterferien! Die Zeit die Studenten/innen wohl am liebsten mögen. Keine Dozenten , keine Skripts lesen und keine Hausarbeiten schreiben. Einfach herrlich. Aber auch in den Semesterferien möchte der Student von Welt nicht auf sein sowie so schon knappes Geld nicht verzichten. Wie einige wissen musste ich meinen Job in der Kita wegen meine Praktikums kündigen. Danke nochmals an die FH Frankfurt und dem Uni Gesetz das wir NICHT bezahlt werden dürfen.  Nun ja , das Praktikum is vorbei und ich arbeitslos.

 

Nun ja , fast. Ich werde bald einen kleinen Jungen mit Autismus in einem Kinder und Familienzentrum versorgen. Aber bis es soweit ist müssen Rechnungen bezahlt werden. Und das geht am Besten wenn man etwas tut das man gerne macht: spielen =)

 

Heute war es mal wieder so weit. Meine Nachbarin hatte letzte Woche via Whats App angefragt ob ich ihre Kleine vom Kita abholen kann. Klar kann ich das.  Schwupp di Wupp , um 15:40 sattelte ich die Pferde und trabte los zum Kita. Die Kleine hat wohl einen eingebauten Vanja Sensor, denn kaum hatte ich mich der Kita genähert brüllte sie durch den Zaun: ,, VAAAANNNEEESSSAAAAA!” Und ihre Freundin : ,, NIMMST DU MICH HEUTE AUCH MIT?” Es hatte sich wohl schon länger herumgesprochen das eine Frau mit pinken Haaren mit dem kleinen Mädel immer auf den Spielplatz geht. Und das eben diese Frau immer Sandspielzeug , Äpfel , Brezel und Zwieback in der Tasche hat.

IMAG0600

Voller Aufregung stürmte die kleine Maus aus der Kita und steuerte auf den Spielplatz zu. Am Sandkasten , wir haben einen Stammplatz der, wenn er besetzt ist, der Kleinen ein echt finstere Gesicht verpasst, wurde dann gleich die Tüte mit Spielzeug und Verpflegung ausgepackt. Und was wäre ich für eine ,, Babysitterin” wenn ich kein Wasser zum Matschen dabei hätte. Ja ich weiß, es ist schon noch  kühl ( 12 c°) aber matschen macht nun mal Spaß!!!!! Und so saßen wir nun im Sandkasten und buddelten. ,, Hast du auch Sandspielzeug zu hause?” fragte die Kleine. ,, Nö, da bin ich leider schon zu groß für. Aber ich hab Sand für die Hamstertoilette. Da kann ich drin buddeln wenn ich mag!” Große Blicke von meiner Maus. ,, Dann geb ich dir was von meinen. Und jetzt will ich Trauben!” Ihre Mama hatte diesmal Trauben und Zwieback eingepackt , ich die traditionellen Äpfel. ,, Hast du auch wieder Apfel dabei?” ,, Ja, hab ich.” ,, Zwei?” ,, Jaa, einen für dich und einen für mich!”

IMAG0601

Hm, teilen gehört bei uns dazu 😉

Während wir nun so matschten und schmatzten entstand dann dieses leckere Gericht:

IMAG0599

Das ist laut Aussage meiner Maus: eine Suppe mit Mais, Erbsen , Schnitzel, Pommes und Würstchenschnipsel. Und sie macht nicht dick sondern klein. Als kann ich ( die Babysitterin) sie ruhig essen. Anmerkung, ich habe gesagt das ich net so viel von der Suppe will ,weil mein Bauch sonst noch runder wird XD

Aber einen Aufenthalt auf dem Spielplatz wäre nicht perfekt wenn es nicht auch eine kleine Süßigkeit geben würde. Zwei Kaubonbons mit Tattoo! Schaut mal wie cool meins ist!

IMAG0602

Vicky rockt einfach die Bude , auch bei mir 😉 Nach erfolgreichen 1 1/2 Stunden Spielplatzmatschbuddelaction wollte ich dann langsam los. Ich hatte versprochen noch mal mit meiner Kleinen in den Blumenladen zu gehen. Joa, versucht mal eine 4 Jährige von einem Spielplatz zu kriegen.  Schwierig. Aber der Blumenladen war dann doch ein gutes Lockmittel. Also sind Kücken und Henne ( sie war für ca. ne halbe Stunde der festen Meinung sie sei ein Kücken das chinesisch spricht!) ( ich konnte kein chinesisch , durfte nur die Henne sein T_T) durch den geheimen Weg gelaufen. Dieser verläuft vom Spielplatz aus an einem Tennisplatz und Gärten vorbei. Durch die hohen Tannen ist dieser Weg etwas dunkel und dadurch sehr spannend. Wenn man ihn spannend macht 😉 Wir haben sogar eine Muschel ,, gefunden” *hust*.

Im Blumenladen dann gab es eine sehr süße Szene. Die kleine Maus hatte eine Schlüsselblume gepflückt ( Ausnahmsweiße!) und reichte diese der Blumenverkäuferin mit den Worten: ,, Wenn andere Kinder hier rein kommen und die eine Blume wollen , dann kannst du die denen geben!” Awwwwwww! Die Verkäuferin war so begeistert das sie der Kleinen eine Tulpe schenkte. Dann durfte sie noch ihr Ostergeschenkt ,, bezahlen”. Da ich nix Süßes schenke gab es eben eine Bellis zum einpflanzen. Stolz wie Bolle wurden dann alle Schätze und Geschenke der Mama präsentiert. Eigentlich sollte ich ja nicht Hei gehen , die Maus wollte noch ewig spielen. Aber das Abendessen wartet. Aber am Freitag darf ich sie wieder holen. Dann fahren wir mit dem Bus zur Musikschule.

Nicht nur das die Beziehung zu den Nachbarn noch besser wird, ich kann mir auch noch was nebenbei verdienen. Win/Win für die kleine Maus und mich 😉